Keyla tiene 16 años y desde hace seis sabe que sufre de neurofibromatosis. Hasta el diagnóstico definitivo, que explica la reproducción constante de tumores en su joven cuerpo, el camino fue largo y desconcertante: ni ella ni su familia entendían por qué esas reacciones, esos impulsos y esos deseos irrefrenables de muerte. Fue en la articulación de esas manifestaciones que por fin supieron qué era lo que estaba pasando.
Desde entonces, la vida de Keyla pasó a estar plagada de médicos, estudios y cuidados para acompañar una enfermedad que no tiene cura y que se sostiene a base de medicamentos, de monitoreos y de algunas intervenciones quirúrgicas, cuando la situación -como la actual- es apremiante.
“Mi hija corre riesgo si no se opera. Y si se opera también corre riesgo, pero ella lo quiere intentar. Sabemos de ese tumor hace tres años. Lo veníamos monitoreando en el Materno Infantil, pero ahora se corrió a donde la arteria Aorta y eso requiere de una intervención que se hace en CABA. Pedimos a la obra social –Oscoema Conexión Salud– que autoricen los estudios que nos indicó el cardiólogo, para poder avanzar luego en la intervención. Los pedimos hace un mes y nos dan vueltas, nos dicen versos y hasta nos mienten. No estamos hablando de una gripe, estamos hablando de una enfermedad que pone en riesgo la vida de una chica de 16 años”, razona Cintia, mamá de Keyla.
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Según contó, por la falta de esos estudios -electro, examen de fuerza, análisis de sangre y orina, entre otros- la joven perdió el turno que tenía pautado para este lunes 19 de febrero con especialistas en cirugía cardiovascular infantil en el Hospital de Clínicas. “Ayer llamé, expliqué la situación, nos asignaron un nuevo turno para el 11 de marzo a las 7 y nos dieron más estudios para hacer. Si no llegamos con eso, la situación va a ser realmente desesperante”, reconoció Cintia, que junto a familiares y amigos de Keyla, decidió comenzar a manifestarse frente a las puertas de “OSCOEMA Conexión Salud”, ubicada en Falucho al 2800, “hasta que nos autoricen todos los estudios que necesitamos”.
Sobre los motivos por los cuales la obra social se niega a extender las órdenes, Cintia explicó: “Primero nos dijeron que mañana, que pasado y nunca nada. Después de insistir mucho nos mandaron por WhatsApp unas supuestas autorizaciones. Vamos con eso a la Clínica Pueyrredon y nos dijeron que nadie nunca había pedido presupuesto por eso. Nos dan igual los turnos y nos dan los presupuestos para que los acerquemos a la obra social. Y ahí es que finalmente nos dicen que no van a autorizar nada porque la patología actual no tiene nada que ver con el carnet de discapacidad de la nena, que es por neurofibromatosis. Es decir, el tumor lo genera su propio diagnóstico”, explica Cintia, todavía sorprendida por tener que aclararles esa relación “a esta altura del partido”.
-¿Y cómo sigue esto, Cintia?
–Vamos a lucharla hasta las últimas. Mi hija se quiere operar, ella quiere vivir, quiere bailar, pero si se le acelera el ritmo cardíaco le puede dar un síncope. Operarse en la posibilidad que tiene, porque vivir así no es vivir. Y para eso necesitamos esas órdenes autorizadas. Necesitamos ayuda para que las autoricen de una vez.
