viernes 24 de mayo de 2024
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Franchesca tiene 5 años y es la única persona del país con una extraña enfermedad: necesita ayuda

Franchesca es una nena de 5 años a la que le diagnosticaron una extraña enfermedad neurodegenerativa. Es el único caso detectado en el país. Cómo ayudarla.

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Franchesca es una nena de Mar del Plata que a pesar de tener apenas cinco años arrastra una vida complicada. Pero también una fortaleza que la distingue. Nació prematura, con 26 semanas y 650 gramos, y a pesar de que los médicos pronosticaban que era difícil que pasara su primera noche con vida, ella lo logró. Y ahora enfrenta un nuevo desafío, más complejo todavía: es la única persona en el país a la que se le diagnosticó una extraña enfermedad.

Franchesca comenzó hace poco a mostrar los primeros síntomas de MPAN, una extraña enfermedad neurodegenerativa que se da por la acumulación de hierro en ciertas zonas del cerebro. El MPAN es un subtipo de la enfermedad llamada NBIA.

Los padres de Franchesca padecieron mucho hasta que lograron que los médicos le diagnosticaran a la niña esta enfermedad. Sin embargo, cuando fueron al neurólogo con el diagnóstico les reconoció que desconocía qué era la enfermedad y no sabía cómo se trataba.

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La enfermedad no tiene cura. Franchesca comenzó hace poco con los primeros síntomas. Tiene algunos temblores en su cuerpo y camina en puntitas de pie, lo que hace que pierda fácilmente el equilibrio y se caiga.

A medida que avanza la acumulación de hierro las afectaciones a su parte motriz serán cada vez más visibles. «Nosotros lo que queremos es concientizar sobre esta enfermedad porque en el país nadie investiga«, contaron los familiares.

La situación de la familia es desesperante. Lograron contactarse con personas y organizaciones que trabajan sobre esta enfermedad en el exterior para saber qué tipo de tratamientos realizan.

Esta semana la familia de Franchesca viajará a la Ciudad de Buenos Aires para recorrer hospitales y tratar de contactarse con algún médico que conozca sobre esta enfermedad.

A través de las redes sociales, la familia de Franchesca inició una colecta de fondos con el objetivo de poder colaborar. «Las investigaciones que buscan una cura se realizan en otros países y todas necesitan financiación. Queremos pedirle que nos ayuden, que ayuden a Franchesca, una nena de cinco años que tiene muchos sueños», cuenta la mamá a través de un video publicado en la cuenta «Juntos por Franchesca«.

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